Help Olly Onlus è un progetto d’amore

Olivia ha otto anni ed è affetta da una malattia genetica rara di cui al mondo si conoscono solo 30 casi.

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Progetti di ricerca

Quando si parla di malattie rare, è inevitabile parlare di ricerca scientifica e genetica.

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Ogni anno, con la dichiarazione dei redditi, hai la possibilità di destinare il 5 per 1000 a Help Olly Onlus, contribuendo direttamente al miglioramento delle condizioni di vita di bambini affetti da malattie rare, come quella di Olly, una forma di SLA infantile.

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Olivia ha otto anni ed è affetta da una malattia genetica rara di cui al mondo si conoscono solo 30 casi.

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I regali solidali per Help Olly Onlus sono un modo meraviglioso per rendere felici le persone che si amano e allo stesso tempo per fare del bene. Donando alla nostra organizzazione, puoi sostenere concretamente la ricerca sulle malattie rare infantili. Studiare la patologia di Olly, infatti, consente di produrre conoscenza scientifica sui meccanismi di funzionamento anche di altre malattie a cui essa è associata. Aiutare Olly significa aiutare anche altri bambini!

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Chi Siamo

Help Olly nasce con l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca per la cura genetica per salvare la piccola Olly e i bambini affetti dalla sua stessa malattia.

Una malattia che, senza preavviso e senza tempistiche certe, le toglierà la possibilità di camminare, muoversi, giocare, parlare, sorridere, mangiare, respirare. Ma non le toglierà la capacità di capire ciò che le sta succedendo. La sua storia è quindi la storia di una lotta contro il tempo e di un viaggio per sconfiggere un nemico che si trova dentro di lei, nel suo dna: un gene modificato, responsabile di una grave patologia neurologica, degenerativa, a oggi senza cura.

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Cosa facciamo?

Il percorso della ricerca verso la cura richiede tanto tempo e tante risorse. Insieme a te intendiamo finanziare progetti di ricerca per:

Identificare i meccanismi alla base della malattia
Individuare una strategia terapeutica perseguibile
Sperimentare terapie su Olivia e su tutti i bimbi che potranno beneficiarne
Migliorare la qualità della vita di Olivia

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Cosa possiamo fare insieme?

Sostenere Help Olly significa credere nella forza della ricerca e nel diritto di ogni bambino a un futuro libero dalla malattia.

Puoi contribuire con una donazione, coinvolgere i tuoi amici attivando una raccolta fondi per il tuo compleanno, sostenerci con il tuo 5×1000 o un regalo solidale e molto altro.

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La Nostra Storia

Olivia è nata il 19 settembre 2017, un batuffolo biondo di 3.300 kg. Per noi, mamma Sara, papà Simone e Vittoria, la figlia grande, è stata un’emozione indescrivibile. A completare la nostra famiglia un anno dopo è arrivato anche il piccolo Mattia Francesco. Eravamo felici e sembrava che niente potesse turbarci.

Purtroppo, ci sbagliavamo.

Quelle che sembravano le maldestre e goffe imperfezioni di una bimba che si accingeva a camminare si sono trasformate in inequivocabili sintomi di un problema più grande. Anche se non immaginavamo quanto. Abbiamo iniziato a fare visite, esami, accertamenti, ricoveri, accompagnati da una grande paura.

La diagnosi è arrivata pochi giorni dopo il secondo compleanno di Olivia: paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile, una malattia molto rara dei motoneuroni, ereditata da noi, inconsapevoli portatori sani di questa terribile mutazione genetica.

Il 5 ottobre è stato un giorno che non dimenticheremo mai: per noi è stato il buio, il silenzio, il dolore. Ma anche necessariamente un nuovo inizio: l’inizio di una nuova vita volta a combattere, a lottare per offrire ad Olivia un’opportunità e un futuro. Conoscere la storia di tante altre famiglie, ci ha permesso di non sentirci più soli e di trovare nella loro forza un modello e un esempio da seguire.

Sono passati solo pochi mesi ma sembrano un’eternità: oggi viviamo alla giornata, senza fare progetti, cercando di goderci fino in fondo ogni istante con Olly, tutti insieme, sapendo che è un regalo prezioso di cui dobbiamo essere grati.

Andiamo avanti, percorrendo una strada ignota, passo dopo passo, caduta dopo caduta, alternando momenti di sconforto e di rabbia, a momenti di accettazione e speranza, ad altri ancora di paura e fiducia. Ma non molliamo e guardiamo al futuro con ottimismo perché Olly – e tutti i bambini come lei – se lo meritano e solo noi possiamo aiutarli ad averne uno.

La Malattia

Riferimenti scientifici

La paraparesi spastica ascendente ad esordio infantile è dovuta alla mutazione del gene ALS2. È una malattia dei motoneuroni molto rara: alla nascita e nelle prime fasi dello sviluppo i pazienti sono assolutamente normali. In seguito, nei primi due anni di vita, compare un aumento dei riflessi e una significativa rigidità degli arti inferiori, primi sintomi di una paraplegia spastica. Prima dei 7-8 anni, sono presenti debolezza e spasticità progressive che si estendono agli arti superiori. Altri segni comprendono la disartria, la disfagia (a volte associata allo sbavamento) e movimenti oculari lenti.

La maggior parte dei pazienti diventa dipendente dalla sedia a rotelle prima della tarda infanzia o della prima adolescenza e alcuni presentano difficoltà alimentari (deglutizione dei liquidi) che esordiscono nella seconda decade. Successivamente, la malattia progredisce verso la tetraplegia spastica grave e si può manifestare una sindrome pseudobulbare. In genere, sono preservate le funzioni cognitive. I tempi segnalati sono assolutamente indicativi: la malattia può effettuare il suo decorso anche in pochi mesi.

Ad oggi, sono presenti soltanto alcuni studi effettuati dall’Università di Chicago e di Toronto, che hanno permesso di identificare questa patologia e il suo decorso clinico. Tuttavia, nessuno aveva una finalità terapeutica e quindi ad oggi non esiste una cura né un rimedio che ne rallenti il decorso.

Attualmente Oliva è seguita dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, l’unico Istituto Scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza riconosciuto da parte del Ministero della Salute per queste discipline.

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